各级部门联合为“出生缺陷和残疾”解忧

　　中国家庭不可承受之重

　　陕西省西安市高陵县药惠乡的吴某今年虽年仅24岁，但他已在地上“爬行”24年了，让他如此困顿不堪的原因是一种出生残疾――脊柱裂(一种神经管畸形)高位截瘫。

　　吴某可谓备受此病的折磨，除了发育不良、身高仅约1.3米外，胸腰以下躯干和肢体扭曲畸形，腰部肌肤僵直，腰椎下半部分至腰骶皮肤有陈旧性疤痕……24年来，他虽然自己能吃饭，语言应答正常，可高位截瘫让他无法站立，再加上家里没有准备过拐杖，他也只得“爬行”了。吴某家中有弟有妹，均无工作，全靠继父和母亲种地养活……这个不幸的家庭家徒四壁，生活异常艰辛。

　　这个家庭只是2004年“爱心寻访活动”寻访家庭之一，是中国众多出生缺陷和残疾儿家庭的一个缩影。有出生残疾的家庭在中国有上百万，有农民，有普通市民，有知识分子，这些家庭无一不陷入沉重的经济负担之中，而笼罩在心头上的歧视、白眼更让他们感叹命运对自己的不公，感叹这样压抑的生活何时是一个尽头？

　　根源何在？

　　在我国，每年约有20万-30万肉眼可见先天畸形儿出生，加上出生后数月和数年才显现出来的缺陷，先天残疾儿童总数高达80万-120万，约占每年出生人口总数的4%-6%。

　　专家指出，出生缺陷和残疾的发生是多种因素共同作用的结果，可分为个人层次的直接原因，家庭和社区层次的间接原因和社会层次的基本原因。个人层次的直接原因是遗传因素、环境因素或两者的相互作用；家庭和社区层次的因素包括家庭食物获取不足或饮食不合理、保健服务不足和不健康的环境和行为；社会层次因素的影响则包括了人们对预防出生缺陷的认识不足、知识缺乏、负面态度等，这常常限制了育龄夫妇对保健服务的利用水平和采取健康的行为。此外，社会、政治、经济、文化等因素的影响也很大。

　　《中国提高出生人口素质、减少出生缺陷和残疾行动计划2002-2010年》也提到，提高出生人口素质工作仍面临很多问题。造成这种情况的原因是多方面的：我国自然环境缺碘，在严重缺碘地区，碘营养不良儿童智商明显低于正常值；同时，近些年来，由于职业危害因素造成对女工身体的损害，导致出生缺陷儿多发的情况在一些地区已有上升的趋势。此外，在贫困落后地区，近亲婚育导致的先天愚型和残疾发生率并未得到有效控制。

　　预防措施：医疗+宣传

　　出生缺陷是可以干预的，但关键是预防。

　　卫生部妇幼保健与社区卫生司司长杨青在今年“爱心寻访活动”上说：“各地已有较健全的妇幼保健组织系统，这为进一步做好宣传工作提供了有力的支持与依托。”

　　杨青介绍说，当前我国采取的出生缺陷和残疾预防主要以“三级预防”为主。“一级预防”是指防止出生缺陷儿的发生，包括婚前检查、遗传咨询、选择最佳的生育年龄、孕早期保健，包括合理营养、预防感染、谨慎用药、戒烟戒酒、避免接触放射线和有毒有害物质、避免接触高温环境等；“二级预防”是指减少出生缺陷儿的出生，主要是在孕期通过早发现、早诊断和早采取措施；“三级预防”是指对出生缺陷的治疗，作好新生儿筛查和对症治疗，使儿童的智力不受影响。

　　北京大学生育健康研究所所长李竹教授对记者说：“当前医学知识更新很快，今年‘爱心寻访活动’中有一项内容就是对全国数十万医务人员的培训，其中就包括‘孕期用药’。这是一系列的专题培训，包括50个专题，同时也是继续教育，目的在于让广大医务人员及时补充必备的知识。如以前我们并不重视先天畸形，有些医生根本没有见过先天畸形病症，现在则需要专门的培训。”

　　“其实，除加强医务力量之外，对广大群众进行科普宣传也是重中之重。一些很简单的预防出生残疾的知识，不仅普通人不了解，即便从事科普宣传的人也未必知晓。虽然出生残疾带来的后果十分严重，但是要预防其实十分简单，关键是我们对一些基本的常识要知道！”“不过应注意，我们的宣传是让群众了解基本的常识，让他们知道在何时去看医生，而不是让他们当医生。关键时刻还要靠经过多年训练的医务人员。”

　　需社会共同支持

　　出生缺陷和残疾不仅成为影响人口素质的重要问题，同时也会给家庭和社会造成沉重的经济负担。据了解，我国每年因神经管畸形造成的直接经济损失超过2亿元，先天愚型的治疗费超过20亿元，先天性心脏病的治疗费高达120亿元。另外，出生缺陷不但引起死亡，而且大部分存活下来的出生缺陷儿则造成残疾，由此给家庭造成的心理负担和精神痛苦是无法用金钱衡量的。因此，我国出生缺陷的现状已经不仅仅是一个严重的公共卫生问题，而且已成为影响经济发展和人们正常生活的社会问题。

　　中国残联康复部副主任曹跃进向记者谈到，目前我国对残疾人的定义与国际上不完全一样。据悉，我国残疾人占总人口比例低于其他国家，这并不意味着我国比外国发达先进，而只是因界定残疾人的标准有所不同而致。我国这样做主要考虑国力有限，还不能给太多的人以优惠政策。

　　面对我国这样的现实，除了以预防为主外，出生缺陷和残疾产生的社会问题需要社会共同来解决。据悉，此次“爱心寻访活动”也是多部门联合组队，由卫生部、中国残联和国务院妇儿工委领导带队。他们既要深入各地农村，了解当地概况、出生缺陷发生和干预情况、出生缺陷对当地经济发展和群众生活质量的影响，请专家为当地妇幼保健人员作专题讲座、组织宣传和普及预防出生缺陷的知识，还要对部分有代表性的受严重先天缺陷和残疾痛苦折磨的不幸家庭进行寻访，了解造成出生缺陷的原因、孩子及家庭生活的现状，并以实物或现金的形式予以慰问。

　　李竹对记者说：“除了卫生部门、残联之外，地方各级政府、妇联、宣传等单位都要联合起来，共同应对出生缺陷和残疾。”“我们到地方寻访的时候还要与当地政府共同商讨如何帮助这些残疾人，在政策上给予照顾，尽最大努力对其进行治疗，包括帮他们联系来京治疗。例如那位24年没站起来的患者，我们不仅要为他医病，还应为他提供轮椅，为他修路、修门槛、修台阶。”