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6岁男孩患怪病轻轻一碰皮肤则青紫

来源: 中医养生网  日期:2017-11-26 13:35:32  点击: 
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  6岁半男孩闫航雨从半岁起,就三天两头感冒,且皮肤一触碰便是一块青紫。医生说,他患的病全国确诊的仅20例,且大多数孩子在1岁前就夭折了。目前,只有骨髓移植有可能治愈此怪病。

  今年2月,小航雨的家人终于在国内几家脐血库中找到了相合的脐血,但因为巨额的移植费挡住了治疗的脚步。

  昨天是六一儿童节,小航雨收到了一份非常的节日礼物――他所在的郑州大学第一附属医院全体医务人员为其捐赠了20万元,帮助他完成脐血移植。

  男孩半岁患上怪病

  昨日上午8时许,郑大一附院1号病房楼15楼小儿内科一间病房格外热闹,该院的领导和医务人员带着图书、书包等礼物,来看望闫航雨。

  “因怕感染,孩子从没跟小朋友一起玩过,更别说一起上学了。上学一直是他的梦想。”闫航雨的妈妈张淑梅忍不住掉泪。

  2003年3月的一天,家住周口鹿邑农村的张淑梅抱着半岁大的小航雨去洗澡。洗小脚丫时,她惊奇地发现,只要轻轻地“搓”一下,孩子的脚面就变得青紫,脚底板也出现了红色的斑点。

  第二天一早,张淑梅便和丈夫一起抱着小航雨去医院检查,发现小航雨的血小板明显减少。因为当地无法医治,医生建议他们到郑州大医院求助。在随后的日子里,小航雨不断地被感冒侵袭,且浑身出湿疹,还经常便血。

  张淑梅和丈夫带着小航雨先后到郑州、北京等地大医院检查。根据孩子的奇怪症状,医生们怀疑小航雨患的是一种非常罕见的疾病――“WAS综合征”(湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征)。

  得此怪病的孩子

  大多一岁前便夭折

  今年2月,医生们的怀疑得到证实。小航雨的血样被寄到香港玛丽医院,经过基因诊断,小航雨患的就是“WAS综合征”。

  小航雨的主治医生徐学聚介绍,这是一种极为罕见的遗传性疾病,发病时,患者会出现血小板减少、免疫缺陷的症状,很容易导致出血感染。只有通过替换骨髓造血干细胞、重建免疫系统才能根治。如果小航雨能够成功移植脐血干细胞,将会成为中国内地第一例“WAS综合征脐血移植患者”。

  国内脐血库里找到脐血

  听说孩子的病有办法根治,小航雨的父母看到了希望。但他们以及小航雨的姐姐与小航雨配型都失败,还好最终找到3份血型相合的脐血。但一家人又为手术费犯了愁。

  眼看着小航雨被病魔纠缠地日渐消瘦,再不做移植就要错过最佳治疗期了。郑大一附院全体医务人员发起了为小航雨捐款的活动。截止到6月1日中午,该院已捐款约20万元。

  “小航雨现在肺部、肠道都有感染,还需进行抗感染和营养治疗。”该院儿科教授刘玉峰说,半个月后,小航雨有望接受脐血移植。

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  WAS综合征是种隐性遗传病,男性后代往往在幼年发病,女性后代携带这种患病基因,并遗传给后代。由于先天免疫力,男性患者多因感染在幼年便夭折。目前,我国除香港外,只有重庆成功救治过一名患儿。

  根据中华医学会儿科分会免疫学组不完全调查统计,我国每年有100-300名WAS综合征新增患者,但只有不到20例被诊断出来,能救治的更是极少数。

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