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学者为艾滋病人四方奔走 称患者处境残酷如地狱

来源: 中医养生网  日期:2017-11-26 13:16:51  点击: 
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  20年来,这名女学者一直在努力说服人们更平等地对待艾滋病患者。为此,她举办讲座,四处调研,和形形色色的人打交道。但这一切收效并不大,她深深体会到人们对艾滋病患者的不了解和敌意,也在推进立法的过程中遭到挫折。但她仍然在坚持——

  夏国美花了整整20年时间,来劝说人们更平等地对待艾滋病患者。但她至今讲不出几个让人感到鼓舞的故事。

  在上海社会科学院那间不足20平方米的办公室里,她能记起的故事都辛酸或悲哀。她提起一个云南年轻人的经历。在单位体检中,他被发现感染了艾滋病病毒。他打算辞职,没想到,领导们早已在会议室坐成一排,宣布“你得了艾滋病”。

  这个“当场就被扒光衣服”的年轻人,羞愤之下,设计了几个自杀方案,即便如此,他还担心死后会连累家人。

  这是夏国美遇见的艾滋病患者经历中,很寻常的一例。她第一次接触到艾滋病感染者,是在上海疾病控制中心。当时,一名男子被确诊感染艾滋病病毒,此后几年中,他的妻子很少踏出家门,几乎断绝了所有社会交往;他们的孩子被迫退学,因为在学校,大家都知道“他爸爸得了艾滋病”;甚至,医生也拒绝给这对夫妻看病。

  这名54岁的女学者用“残酷如地狱”来形容中国艾滋病患者的处境。为了了解这种处境,她每年要花上一多半时间,跑到云南、四川、贵州、新疆等地方进行调研。她的调研对象包括性工作者、吸毒者,其中许多是艾滋病感染者,是她嘴里“像老鼠一样的人”。

  这让她在周围许多人眼里“有点奇怪”。在上海市社会科学院的院子里,来访者只要报出她的名字,那个清洁工就会努努嘴儿,尖着嗓门笑:“喏,侬要找那个发安全套的教授啊。”

  一个阳光灿烂的下午,这个短头发的上海女人爬上办公室里的大凳子,从书柜顶上挪下一个大箱子,打开,里面装满了某个品牌的安全套。第二天,她就要出发去云南调研。像以前每一回一样,她这次还是要带上这一大箱安全套,发放给调研对象。

  但夏国美深知,这些人需要的,远不止一箱安全套。

  几乎所有朋友都接到过夏国美的电话,请他们支持“为艾滋病人做一点事情”。这些事情包括开办专家讲座、免费培训、募集药品。

  她为中国艾滋病知识的普及程度太低而苦恼。当她带着学生,搬着大箱子,跑进发廊、美容院和足浴城分发安全套时,那些染了黄头发、穿了渔网袜的姑娘总是笑着问她:“夏老师,艾滋病不是外国人的病吗?”

  更让她不安的是其他人对艾滋病的态度。有一次,她被一家公司的领导赶了出来。当时,她来到那家完全陌生的公司,想在这里举办一场关于艾滋病的讲座。对方青筋暴突,忙着摆手:“我们这里没有艾滋病的,不要不要。”

  还有一次,一名疾病控制中心的官员找到她,请她帮忙解决一件“麻烦事”。一个发廊女感染了艾滋病毒,可是没有人能说服她离开。

  夏国美记得,该官员锁紧眉头说:“我打算去告诉老板,让老板逼她走。”

  “不可以!绝对不可以!”夏国美激动地回答。她提出,我国《艾滋病防治条例》规定,艾滋病患者拥有唯一的知情权,以及告知他人的权利。

  但她清楚,这在中国并不现实。上海市有关部门对艾滋病立法曾有一个想法,“若艾滋病患者30天内未主动告知其配偶,有关部门有权代替本人告知配偶”。在讨论会现场,夏国美举手反对。

  “比如你吃了坏东西,拉肚子。别人可以指责你,但没有权利歧视你,让你无路可走,”夏国美说,“和肠胃炎一样,艾滋病也是一种病,如此而已。”

  最后,有关部门取消了这个设想。不过夏国美觉得,这些侵犯艾滋病人隐私权的观念,就像一枚枚定时炸弹,可能引起不堪设想的后果。

  “艾滋病病人的心理都是很脆弱的,这个社会给他们的压力太大了。”夏国美认识的一名艾滋病感染者,在上班的时候,定了闹钟,按时吃药。一个同事看到了,随口问了句:“你定闹钟干吗,吃什么药呢?”当场,这个病人便情绪崩溃了。

  从2004年起,作为上海社科院艾滋病社会政策研究中心主任、联合国艾滋病规划署的中国组顾问,夏国美开始努力推动制定一项反对艾滋病歧视的法律。

  有不少专家不理解“这种正视社会边缘人群”的态度,甚至质疑她“把这些人放上台面,不光彩”。

  但在夏国美看来,对艾滋病这种社会问题,最好的办法,就是通过研究,给决策者提供有效的解决方法,通过合理的制度设计,去帮助更多的人,而法律的制定是其中最为重要的环节。

  她带领一批专家,启动了立法项目的调研工作,并决定去“倾听不同人群声音”。调研中,她和项目组的成员一遍又一遍地对性工作者、吸毒者或艾滋病感染者重复说:“希望在国家制定艾滋病政策的过程中,听见你们的声音。”

  她脱下黑色职业装,摘下无边框眼镜,以朋友而不是学者的身份去接近艾滋病患者群体。有一次,她遇到一个49岁的农村妇女,她两鬓斑白,从事卖淫长达25年,夏国美亲自为她搬来一张同样高的皮椅子。

  她有些刻意地通过这种做法,来向对方表达“一种平等和尊重的态度”。

  2006年,以夏国美为主,一批专家曾在详尽的调研、论证之后,出台了《上海艾滋病防治条例(专家建议稿)》。这被称为国内第一个由民间力量主导拟定的地方性艾滋病法规。

  在这份专家建议稿中,她曾想提出,建立对艾滋病人立法救助的规范体制。实施方法则是,由居委会负责调查病人的家庭经济状况,给予经济困难的艾滋病患者一定的物质援助。

  不过很快,她改变了主意。上海有一个50多岁的艾滋病人,长年来依靠妻子每月500元的退休金生活。尽管如此,一听说经济援助,他却吓得全身发抖。这个不久于人世的男人严词拒绝:“拿了这钱,以后谁和我的父母打麻将,我的小孩子怎么找对象!”

  这件事情让夏国美感叹了很长时间。她曾在美国做艾滋病的调研工作,那里的人们“会用正常的目光”看待艾滋病。一个叫大卫的艾滋病人还获得了全社会的支持和帮助。他勇敢地站出来,用亲身经历告诉周围的人,“什么可以做,什么不可以做”。

  不过,这份“专家建议稿”上递之后,在此后的3年里杳无音讯,夏国美一度不知道这份耗费了他们心血的建议稿落在何处。她表示,不久前,国家修订相关艾滋病防治条例时,对这份意见稿“已有体现,尽管只是精神上的”。这让她颇感安慰。

  此后,夏国美又在2007-2008年间介入了新型毒品与艾滋病感染的研究,并为吸毒者设立了专门的艾滋病讲堂。今年开始,她的课题又变成了“娱乐服务业女性的行为干预”,为此,她设计了一套健康教育的方法,选取了一些性工作者群体,进行试验。

  试验前,她给两个群体发放了同样的调查问卷,收集了相关数据。然后,她对其中一个群体进行同伴教育,另一个群体则不加干涉。她分别在6个月、9个月之后进行两次考察,并在实地进行调查。

  她兴奋地表示,如果这个方法成功,这将对性工作者这一群体的艾滋病预防工作产生重大意义。

  她一直关注的反对歧视艾滋病患者事业,也传来一些好消息。夏国美听说,上海的艾滋病患者最近自行成立了一个民间协会。这些艾滋病人,通过网络交流,建立了初步的信任。在这个封闭的群体里,他们“不戴墨镜,也不系口罩”,出示个人真实的姓名、职业,进行了正常的人际交流。并且,他们还邀请一些专家,购买指定药品,展开自救活动。

  据说,夏国美刚知道这个消息时,高兴得手舞足蹈。不过,她事后同样清醒地承认,在中国,艾滋病人要“生活在阳光下”,还有漫长的路要走。

  下班的时候,这个中年女学者经常在地铁上遇到她访问过的艾滋病感染者。在她眼里,这些人和平常的朋友并没什么区别。她总是轻轻走上前去,笑着跟他们打招呼:“侬好哦。”

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