记者在采访中发现,颜耀龙一家的困境,正凸显了目前普遍存在的贫困重病患者申请救助难。
高额移植费,患者作了难
“能跑的部门都跑了,能申请的救助都申请了,但是现在一分钱救助款都没拿到。”5月31日,当记者见到云南省昭通市永善县溪洛渡镇明子村村民颜耀龙一家时,多日奔波劳累的疲倦以及希望与失望交替的折磨,清晰地写在他们脸上。说起女儿患病的事,母亲吴廷翠止不住地流泪。
今年1月底,女儿颜钰突然出现发烧、头痛、呕吐、咳嗽等症状。经昆明医学院第一附属医院化验检查,被确诊为“慢性粒细胞白血病”。3月底,颜钰转入解放军昆明总医院治疗。4月27日,通过血液比对,母亲的造血干细胞与女儿全相和。“那种高兴啊,不晓得咋个去表达,就是觉得女儿有救了。”吴廷翠说。
解放军昆明总医院血液科主任胡灯明告诉记者,造血干细胞配型成功的几率很小,能配型成功是不幸中的万幸。通过干细胞移植,小颜钰继续存活的可能性在70%以上!
“可是,移植费用要20万元左右!”胡灯明的这句话,把夫妇俩刚刚燃起的希望浇灭了。天文数字般的移植费让颜耀龙和吴廷翠一筹莫展。
家在农村的颜耀龙一家,原本就不富裕。一家4口人的水田和耕地总共不到两亩,靠吴廷翠务农和颜耀龙到当地一处水电站建设工地打临工为生。去年,全家所有收入合计5000元左右。家里没有存款。5年前,盖砖瓦房欠下的两万元债至今没有还完。
多方去求助,结果不乐观
不甘心也不忍心放弃的颜耀龙夫妇开始为挽救女儿的生命而奔走。近4个月来,他们在当地及地处省会昆明的卫生、民政、社保等部门申请了多项救助,但至今还没有拿到一分钱。
“开始,我们去找了红十字基金会,因为他们有专门针对白血病患儿的‘小天使基金’救助。可是工作人员告诉我们,这两万元的救助款并不好拿,此前也有人申请,可是等了两年才拿到。”颜耀龙说。
后来他们又来到云南省慈善总会寻求帮助。该会负责救助药品发放的负责人王玫说,针对白血病患者,省慈善总会没有现金救助,但可以为其申请优惠购买一种叫格列卫的药物。前提是,患者此前已经服用该药满3个月,并得到医生的证明,同时能出具低保证明。
“颜钰之前用的药与省慈善总会可申请优惠购买的药品并不是一种,而且他们一家并没有享受过农村低保,小颜钰能从云南省慈善总会申请到救助的可能性几乎为零。”王玫说。
“颜钰用的是每瓶1600元的格列卫,效果不太好;云南省慈善总会所提供的格列卫是另一个牌子的,每瓶要两万四,太贵了,用不起啊……”颜耀龙很无奈。
颜耀龙还给壹基金邮寄过申请。壹基金工作人员在电话中称,壹基金的救助款项主要用于抗旱、抗震等大面积救援,暂不接受个人申请。
今年2月以来,颜耀龙已经向永善县相关部门申请了累计3万余元的新农村合作医疗费用报销,但至今也还没有拿到一分钱。而颜钰在校期间向中国人寿投保的学生保险1万元理赔,至今也还没有兑现。
“申请救助怎么就那么难?”走投无路的颜耀龙以5000元的价格卖掉了家里的马、猪、黑白电视等“家里所有能卖的东西”,并且将卖房子的信息也贴了出去。
资金很缺乏,导致救助难
“看着那些贫困的患病儿童,我们也想救,但真是力不从心。”云南省红十字基金会赈济救助部部长方明说,“小天使基金”申请者非常多,仅云南每年就有几百份,基金会要对所有申请者进行逐一的筛选、复核和专家讨论,周期的确比较长。而云南省红十字会目前没有针对白血病患者的专项救助资金。因此,颜钰在红十字基金会方面的救助申请只能“耐心地等待”。
“主要是资金非常非常缺乏。就云南省红十字会而言,来自社会爱心人士对于贫困大病重患的专项捐赠几乎没有。”方明介绍说,目前,云南省红十字基金会有一个针对先心病患儿的救助项目,申请成功者可以获得5000至1万元救助,总的救助款只有20万元,但每天都有七八十个电话打进来,我们应接不暇。所以现在根本不敢宣传这个项目。
王玫也表达了同样的无奈:“我们也想救助,但是没有钱。对于贫困病患的社会捐助几乎是盲区。现在云南省慈善总会收到的社会捐助多是定向给灾区或者希望工程的,我们不能违背捐赠者的意图。”
中国扶贫基金会副秘书长李利说,去年他们接受过一笔3000万元的个人捐助用于特困病患的救助,但作为一个项目很快就结束了。目前,他们也没有这方面的专门救助资金。
现在,包括白血病患儿在内的贫困重病儿童不少,尤其国家脊髓库建立后,配型成功的正逐渐增多,“但如何去延续这些幼小的生命呢?”方明认为,这是一个需要尽快攻克和解决的难题。
由于申请救助屡屡受挫,经济困难的小颜钰已经于近日从解放军昆明总医院出院,如今一家三口租住在医院附近的一处民房内,月租200元。颜耀龙说,晚上母女二人睡床,他则用报纸铺在地上睡觉。他们现在不敢回昭通老家,怕女儿病情恶化,农村医疗条件跟不上。
虽然20万元的移植费对于颜耀龙一家而言是个天文数字,但这个执着的庄稼汉始终没有放弃。“只要有一丝希望,我们一家人都会竭尽全力。”颜耀龙的口气很坚决。