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16岁女生患脆骨症 打喷嚏也骨折

来源: 中医养生网  日期:2017-11-26 12:06:19  点击: 
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  16岁济源女孩陈赛男,患有罕见的脆骨症,从出生40天第一次骨折起,16年来,骨折了80多次。她从未做过游戏,从未上过体育课,甚至不敢大笑和打喷嚏,她的生活既安静又脆弱,50平方米的教室就是她的全部世界。

  陈赛男的母亲刘爱玲,自她4岁起就背着她上学,从学前班、小学、初中,直到升入高中。如今,她与女儿的教室一墙之隔,每天和学生一同作息,陪女儿上厕所,为女儿打饭,她的世界全是女儿。

  3月25日上午,记者在小赛男就读的济源市第一中学见到了这位坚忍的母亲。

  16年里,手术动了10次,骨折80多次

  1997年,在济源轵城镇东轵城村,陈家二女儿出生了。但出生没过多久,却不知为何突然间大哭起来。

  此后两三天内,除了看病吃药外,刘爱玲发现,女儿的一只胳膊无力地耷拉着,而且不能触碰。一碰,女儿就立即哭闹起来。几天后,陈家人得到了诊断书脆骨症!2000年,女儿3岁,能走路了。那年秋收时,家人忙着掰玉米,没有顾及女儿,女儿不小心摔伤,骨折,大哭。2002年,女儿5岁,第一次动手术。腿内植入一分米长的髓内钉,手术后三天,在女儿的号啕大哭中度过。2009年,女儿12岁,小学六年级。冬天很冷,女儿在睡觉时因为多盖了一床被子,太厚,翻身时发生骨折。

  “每次她骨折时,我的心就像是碎了一地的玻璃。”刘爱玲悉数着女儿多年来的故事,16年里,手术动了10次,骨折80多次,因为打个喷嚏也会骨折,所以一些轻微的拉伤更是数不胜数。

  “陪读妈妈”再艰苦的路,也要陪女儿一起走

  “这样的身体,还是早点退学吧。”自从女儿开始上学后,刘爱玲耳边经常刮过这样的闲言碎语。

  “不上学咋办?以后离开了我们她该怎么生活?”刘爱玲知道邻居们善意的劝解,但她也倔强地认为,干不了体力活,学点文化总是好的。从此,刘爱玲便开始了背女儿求学的艰难之路,这一背就是12年。

  就在去年秋天,小赛男考上了济源一中。刘爱玲也跟着女儿,继续陪读生活:“只要女儿有能力读下去,自己就会陪下去。”为了方便刘爱玲照顾女儿,学校专门腾出一间杂物室当做母女俩的宿舍。刘爱玲也开始了和女儿一样的三点一线的生活,奔忙于教室、食堂、宿舍之间。

  现在,困扰着刘爱玲的问题是,在“伺候”女儿之余的闲暇时间,她能做点啥?

  食堂洗碗工、小卖部售货员,只要是能在学校里寻觅到的工作她都尝试过,但每次都因为自己的时间不稳定而放弃了。她想找一个工作,既能随时照顾女儿,又能赚点钱贴补点家用。

  现在,家里所有的负担都压在了丈夫身上。丈夫在工地做小工,每次赚的钱都被提前预支了。

  刘爱玲也整天徘徊在矛盾之中,这样兼而有之的工作哪里去找?女儿下一次的手术该如何做?也许,对这个尝遍了苦难的家庭来说,连设想一下“未来”都是一种奢望,不过,再艰苦的路,她也要陪女儿一起走。

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